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El registro REHAR (Registro Español de Hipertensión pulmonar Asociada a enfermedad Respiratoria) recoge desde octubre de 2017 información relevante de los pacientes con hipertensión pulmonar asociada con enfermedad respiratoria desde numerosos centros en todo el territorio español. La hipertensión pulmonar se define como el aumento de la presión en la circulación pulmonar que, si no es tratada, lleva a insuficiencia cardíaca. Se trata de una complicación frecuente de las enfermedades respiratorias, siendo las más frecuentemente afectadas la enfermedad pulmonar obstructiva crónica y la enfermedad pulmonar intersticial difusa. Otras patologías pulmonares o de la caja torácica y trastornos que cursan con hipoxemia o hipoventilación también se pueden complicar por hipertensión pulmonar.
El registro REHAR es multicéntrico, ambispectivo, observacional. El registro colabora en consorcios internacionales y proyectos concretos con centros expertos en hipertensión pulmonar de otros países. Los datos recogidos en el REHAR se utilizarán por fines científicos y de investigación.
La recogida de datos en el registro REHAR está sujeta a las leyes de protección de datos conforme al Reglamento General de Protección de Datos del Parlamento Europeo y del Consejo de 27 de abril de 2016 (2016/679). La participación en el registro REHAR es voluntaria y no remunerada.
Conocer las características clínicas, funcionales, radiológicas y hemodinámicas al diagnóstico de los pacientes con hipertensión pulmonar asociada a enfermedades respiratorias en España.
Obtener una aproximación a la situación epidemiológica de la hipertensión pulmonar asociada a enfermedades respiratorias en España.
Valorar la evolución en el tiempo de los pacientes con hipertensión pulmonar asociada a enfermedad respiratoria: evolución a corto (visitas de control) y largo plazo (supervivencia, trasplante pulmonar); evaluación del riesgo, respuesta a tratamientos convencionales de la enfermedad respiratoria y a tratamiento vasodilatador pulmonar.
Se incluyen en el registro REHAR los pacientes con diagnóstico de hipertensión pulmonar de Grupo 3 de la clasificación según el World Symposium of Pulmonary Hypertension que comprende obligatoriamente:
Diagnóstico de la enfermedad respiratoria según guías clínicas de la European Respiratory Society (ERS)/American Thoracic Society (ATS) y según normativas de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR).
Diagnóstico de hipertensión pulmonar mediante cateterismo cardíaco derecho en un centro experto de hipertensión pulmonar.
Quedan excluidos del registro REHAR los pacientes con diagnóstico de hipertensión pulmonar de otro grupo (hipertensión arterial pulmonar, Grupo 1; hipertensión pulmonar asociada a enfermedad del corazón izquierdo, Grupo 2; hipertensión pulmonar tromboembólica crónica, Grupo 4; hipertensión pulmonar de mecanismo incierto, Grupo 5) y los pacientes cuyos diagnósticos no se hayan establecido según las normas antes mencionadas.
The REHAR registry (Spanish Registry of Pulmonary Hypertension Associated with Respiratory Disease) has collected relevant information on patients with pulmonary hypertension associated with respiratory disease from numerous centres throughout the Spanish territory. The collection began in October 2017. Pulmonary hypertension is defined as increased pressure in the pulmonary circulation that, if untreated, leads to heart failure. It is a frequent complication of respiratory diseases, the most frequently affected being chronic obstructive pulmonary disease and interstitial lung disease. Other pulmonary or rib cage diseases, as well as conditions that cause hypoxemia or hypoventilation, can also be complicated by pulmonary hypertension.
The REHAR registry is multicentric, ambispective, and observational. The registry collaborates in international consortiums and specific projects with expert centres in pulmonary hypertension in other countries. The data collected in REHAR will be used for scientific and research purposes.
The collection of data in the REHAR registry is subject to data protection laws in accordance with the General Data Protection Regulation of the European Parliament and of the Council of April 27, 2016 (2016/679). Participation in the REHAR registry is voluntary and without remuneration.
Collect data on the clinical, functional, radiological and hemodynamic characteristics at the time of diagnosis of patients with pulmonary hypertension associated with respiratory diseases in Spain.
Study the epidemiological situation of pulmonary hypertension associated with respiratory diseases in Spain.
Assess the evolution over time of patients with pulmonary hypertension associated with respiratory disease: short-term evolution (outpatient visits) and long-term evolution (survival, lung transplant); risk assessment, response to conventional treatments for respiratory disease and pulmonary vasodilator treatment.
Patients included in the REHAR registry must have a diagnosis of Group 3 pulmonary hypertension according to the World Symposium of Pulmonary Hypertension classification, which includes:
Diagnosis of respiratory disease according to the clinical guidelines of the European Respiratory Society (ERS)/American Thoracic Society (ATS) and according to the regulations of the Spanish Society of Pulmonology and Thoracic Surgery (SEPAR).
Diagnosis of pulmonary hypertension by right heart catheterization in an expert centre of pulmonary hypertension.
Patients with a diagnosis of pulmonary hypertension from another group – pulmonary arterial hypertension, Group 1; pulmonary hypertension associated with left heart disease, Group 2; chronic thromboembolic pulmonary hypertension, Group 4; pulmonary hypertension of uncertain mechanism, Group 5 – are excluded from the REHAR registry. Patients whose diagnoses have not been established according to the aforementioned standards are excluded.
Il registro REHAR (Registro spagnolo dell’ipertensione polmonare associata a malattie respiratorie) raccoglie informazioni rilevanti sui pazienti con ipertensione polmonare associata a malattie respiratorie da numerosi centri in tutto il territorio spagnolo. L'inclusione è iniziata nell'ottobre 2017. L'ipertensione polmonare è definita come un aumento della pressione nella circolazione polmonare che, se non trattata, porta allo scompenso cardiaco. È una complicanza frequente delle malattie respiratorie, tra cui le più frequentemente colpite sono la broncopneumopatia cronica ostruttiva e la malattia polmonare interstiziale. Anche altre malattie polmonari o della gabbia toracica, nonché condizioni associate a ipossiemia o ipoventilazione, possono essere complicate dall'ipertensione polmonare.
Il registro REHAR è multicentrico, ambispettivo, osservazionale. Il registro collabora in consorzi internazionali e progetti specifici con centri esperti in ipertensione polmonare in altri paesi. I dati raccolti nel REHAR sono utilizzati per scopi scientifici e di ricerca.
La raccolta dei dati nel registro REHAR è soggetta alle leggi sulla protezione dei dati in conformità con il Regolamento generale sulla protezione dei dati del Parlamento europeo e del Consiglio del 27 aprile 2016 (2016/679). La partecipazione al registro REHAR è volontaria e non remunerata.
Raccogliere dati sulle caratteristiche cliniche, funzionali, radiologiche ed emodinamiche al momento della diagnosi di pazienti con ipertensione polmonare associata a malattie respiratorie in Spagna.
Studiare la situazione epidemiologica dell'ipertensione polmonare associata a malattie respiratorie in Spagna.
Valutare l'evoluzione nel tempo dei pazienti con ipertensione polmonare associata a malattia respiratoria: evoluzione a breve termine (visite ambulatoriali) ed evoluzione a lungo termine (sopravvivenza, trapianto di polmone); valutazione del rischio di morbi-mortalità, risposta ai trattamenti convenzionali per malattie respiratorie e trattamento vasodilatatore polmonare.
I pazienti inclusi nel registro REHAR devono avere una diagnosi di ipertensione polmonare di Gruppo 3 secondo la classificazione del World Symposium of Pulmonary Hypertension, che include:
Diagnosi di malattia respiratoria secondo le linee guida cliniche della European Respiratory Society (ERS)/American Thoracic Society (ATS) e della Società Spagnola di Pneumologia e Chirurgia Toracica (SEPAR).
Diagnosi di ipertensione polmonare mediante cateterizzazione cardiaca destra in un centro esperto di ipertensione polmonare.
Sono esclusi dal Registro REHAR i pazienti diagnosticati di ipertensione polmonare di un gruppo diverso dal Gruppo 3 (ipertensione arteriosa polmonare, Gruppo 1; ipertensione polmonare da cardiopatia sinistra, Gruppo 2; ipertensione polmonare tromboembolica cronica, Gruppo 4; ipertensione polmonare dal meccanismo incerto, Gruppo 5) e quelli la cui diagnosi non sia stata stabilita secondo gli standard sopra indicati.
Le registre REHAR (Registre espagnol de l'hypertension pulmonaire associée aux maladies respiratoires) recueille des informations pertinentes sur les patients souffrant d'hypertension pulmonaire associée aux maladies respiratoires qui sont pris en charge dans de nombreux centres sur tout le territoire espagnol. L'inclusion de donnés a commencé en octobre 2017. L'hypertension pulmonaire est définie comme une augmentation de la pression dans la circulation pulmonaire qui, si elle n'est pas traitée, entraîne une insuffisance cardiaque. C'est une complication fréquente des maladies respiratoires, les plus fréquemment touchées étant la bronchopneumopathie chronique obstructive et la pneumopathie interstitielle. D'autres maladies pulmonaires ou de la cage thoracique ainsi que des conditions qui provoquent une hypoxémie ou une hypoventilation peuvent également être compliquées par l'hypertension pulmonaire.
Le registre REHAR est multicentrique, ambispectif, observationnel. Le registre collabore à des consortiums internationaux et à des projets spécifiques avec centres experts en hypertension pulmonaire dans d'autres pays. Les données collectées dans REHAR seront utilisées à des fins scientifiques et de recherche.
La collecte de données dans le registre REHAR est soumise aux lois sur la protection des données conformément au règlement général sur la protection des données du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 (2016/679). La participation au registre REHAR est volontaire et non rémunérée.
Recueillir des données sur les caractéristiques cliniques, fonctionnelles, radiologiques et hémodynamiques au moment du diagnostic des patients souffrant d'hypertension pulmonaire associée aux maladies respiratoires en Espagne.
Étudier la situation épidémiologique de l'hypertension pulmonaire associée aux maladies respiratoires en Espagne.
Évaluer l'évolution dans le temps des patients atteints d'hypertension pulmonaire associée aux maladies respiratoires : évolution à court terme (consultations ambulatoires) et évolution à long terme (survie, transplantation pulmonaire) ; évaluation des risques, réponse aux traitements conventionnels des maladies respiratoires et traitement vasodilatateur pulmonaire.
Les patients inclus dans le registre REHAR doivent avoir un diagnostic d'hypertension pulmonaire de groupe 3 selon la classification du World Symposium of Pulmonary Hypertension, qui comprend:
Diagnostic des maladies respiratoires selon les directives cliniques de les European Respiratory Society (ERS)/American Thoracic Society (ATS) et selon les règlements de la Société espagnole de pneumologie et de chirurgie thoracique (SEPAR).
Diagnostic de l'hypertension pulmonaire par cathétérisme cardiaque droit dans un centre expert de l'hypertension pulmonaire.
Les patients avec un diagnostic d'hypertension pulmonaire d'un autre groupe (hypertension artérielle pulmonaire, groupe 1; hypertension pulmonaire associée à une cardiopathie gauche, groupe 2; hypertension pulmonaire thromboembolique chronique, groupe 4; hypertension pulmonaire de mécanisme incertain, groupe 5) sont exclus de la Registre REHAR, ainsi comme les patients dont les diagnostics n'ont pas été établis selon les normes susmentionnées.
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